Author name: admin

गैरसमज! — “लग्न करून टाका हिचं, म्हणजे थांबेल फीट येणं! बरी होईल लग्न केल्याने!” – हे एपिलेप्सी विषयीचे पूणपणे गैरसमज आहेत!!! माझ्या लहानपणी हे वाक्य मी अनेकदा ऐकलं. आणि आईबाबांना त्यांना शांतपणे उत्तर देताना ऐकलं, किंवा दुर्लक्ष करताना पाहिलं. एकदा तर एक जनरल डॉक्टर पण म्हणाले होते हेच! असं कुणी म्हणालं की डोक्यात जायचं. मला तर मी एपिलेप्सीची योग्य ती ट्रीटमेंट घेत होते, नोंद ठेवत होते, डॉक्टर माझं कौतुक करायचे, याचा अभिमान होता. आणि त्याबद्दल मी गावभर सांगायचे. त्यामुळे अस्मादिकांना लहानपानापासूनच अवेअरनेस प्रोग्रॅम्स करायची सवय चिकटली ती चिकटलीच. – तर लोकहो, एपिलेप्सीची व्याधी, म्हणजेच फिट्स, ह्या काही लग्न केल्याने थांबत नाहीत. हे वाईट तऱ्हेने रुजलेले पूर्णपणे गैरसमज आहेत. अर्थातच, चाळीस वर्षांपूर्वी जितके गैरसमज होते, त्यापेक्षा आता काही टक्के कमी झाले असतील, असं मानायला हरकत नाही! तरीसुद्धा अजूनही खेड्यातून एखादे पालक त्यांच्या एपिलेप्सी असलेल्या मुलीला किंवा मुलाला आमच्या “एपिलेप्सी विवाह मंडळात” घेऊन येतात, आणि हा प्रश्न विचारातच. आता त्यांचा राग येत नाही. करुणा वाटते. हतबल झालेले पालक असतात ते. मुलीचं वेळच्यावेळी लग्न लाऊन देणं हा भारतातल्या लाखो-करोडो पालकांचा अजेंडा असतो. त्यातही एखादी व्याधी असल्यावर तर झालंच! त्यांचं शतपटीने टेन्शन वाढतं. असे पालक आले, की आम्ही आधी ती मुलगी ट्रीटमेंट घेत आहे की नाही, सध्या फिट्सचं प्रमाण किती आहे, तिचं रुटीन काय चालू आहे, ह्या सगळ्या गोष्टी बघतो. अनेकदा ते कुटुंब खूप पूर्वी एखाद्या जनरल डॉक्टर कडे जाऊन आले असतात, आणि त्यांनी पूवी सांगितलेल्या गोळ्या वर्षानुवर्षे घेत असतात. मग आम्ही त्यांना लगेच एखाद्या मेंदूच्या डॉक्टरकडे जायला सांगतो. त्यांनी काही टेस्ट करून घ्यायला सांगितल्या तर त्या पण करा हे सांगतो. एवढंच नाही, तर डॉक्टरकडे दर तीन महिन्यांनी फॉलोअप घेणं किती महत्त्वाचं हे पण सांगतो. मुलीला आणि पालकांना काउन्सेलिंग करतो. त्यांना आम्ही सांगतो की लग्नाचं नंतर बघू. आधी फिट्स तर थांबायला हव्या! – अनेक पालक गृहीत धरून असतात की आता आयुष्यभर फिट्स चालूच राहाणार. पण तसं नसतं. फिट्स पूर्ण आटोक्यात आलेले, आणि अतिशय नॉर्मल जीवन जगणारे कितीतरी लोक असतात. तर लग्न करून दिल्याने काही फिट्स थांबत नाहीत. उलट जर फिट्स विषयी लपवून लग्न केलं असेल, तर त्या टेन्शनने अधिक फिट्स येण्याची शक्यता, आणि लग्न मोडण्याची शक्यता नाकारता येत नाही! एपिलेप्सी विषयीचे खोलवर रुतलेले गैरसमज समूळ नष्ट करायची गरज आहे! तुमच्या माहितीत जर कुणाला एपिलेप्सी असेल, तर त्यांना आमच्या निवाराच्या काउन्सेलिंग सेंटरवर बुधवारी भेटायला सांगा. तुमच्या माहितीतलं जर कुणी एपिलेप्सीतून बरं झालं असेल आणि लग्नाच्या वयाचं असेल, तर त्यांना आमच्या “एपिलेप्सी विवाह मंडळात” नाव नोंदणी करायला सांगा. आता एपिलेप्सी वधुवर मेळावा सुद्धा जवळ आलाय! २ मार्च २०२५ या दिवशी सकाळी निवारा हॉल मध्ये आहे. काम बहोत बढाना है l दिल्ली बहोत दूर है l पिक्चर अभी बाकी है!

मागच्या आठवड्यात आम्ही एका मित्राकडे गेलो होतो आणि रात्री दहाच्या सुमारास कारने घरी परत येत होतो. एका अंधाऱ्या रस्त्याने जात असताना एकदम जाणवलं की रस्त्याच्या कडेला एक माणूस फीट येऊन पडलाय आणि त्यांचे हातपाय हलत आहेत. परागने कार पुढे नेऊन थांबवली, आणि मी उतरून पटकन त्या माणसापाशी गेले. त्याचा एक हात आणि एक पाय हलणं सुरूच होतं, आणि मला जाणवलं की तो खूप जोरात पडला असणार, कारण कपाळ फुटून रक्त येत होतं. इतर माणसं पण भराभर थांबत होती. पराग आणि मी त्या माणसाला कुशीवर वळवलं, आणि अपेक्षित असल्याप्रमाणे त्याची लाळ खाली गळू लागली. त्याचा त्रास कमी होत होता, तर मी थोडं त्याच्याशी बोलायचा प्रयत्न करू लागले, तुमचं नाव काय वगैरे; पण तेवढ्यात त्याला परत दुसरी फीट आली जोराची. इतक्यात कुणीतरी त्याच्या हातात एक किल्ली दिली होती, आणि कुणीतरी जवळच्या हॉटेलातून कांदा पैदा करून तो त्याच्या नाकाला लावला होता, आणि कुणीतरी चमचा पैदा करून त्याच्या तोंडात घालायचा प्रयत्न करत होतं. पराग आणि मी सांगत होतो त्यांना की हे काही करू नका म्हणून ; पण त्या जमावाचा उत्साह एवढा होता की हे होणं भाग होतं. तेवढ्यात तिथे एक वॉचमन धावत आला आणि त्याने त्या फीट आलेल्या माणसाची ओळख सांगितली. तो ही वॉचमनच होता तिथला, आणि शिफ्ट संपवून घरी चालला होता. त्याने असंही सांगितलं की पूर्वी सुद्धा त्याला एकदा अशी फीट आली होती, आणि तो काहीच औषधं घेत नाही म्हणाला होता. पराग आणि मी सगळ्यांना सांगत होतो, काय करा, काय करू नका वगैरे. आता त्या माणसाची फीट हळूहळू थांबू लागली. समोरच हॉस्पिटल होतं. तेव्हा तिथला एक रिक्षावाला म्हणाला की मॅडम, आम्ही घेऊन जातो त्याला तिथे. कारण जखमा पण खूप आहेत. पराग आणि मी निघालो. दोघं सुन्न होतो. फिट्सचा त्रास असलेली अशी करोडो माणसं असतील भारतात. गरिबीने गांजलेली. उपचार न घेणारी. किंवा थोडासा उपचार घेऊन औषधं बंद करणारी. सरकार तर्फे देशभर खूप मोठा अवेअरनेस प्रोग्रॅम होणं गरजेचं आहे. आणि जी काही थोडीफार औषधं सरकारी दवाखान्यात स्वस्त किंवा फ्री मिळतात, ती सगळीकडे भरपूर उपलब्ध असणं गरजेचं आहे… किती काम वाढणं गरजेचं आहे! … आपलं काम अजून खूप वाढणं गरजेचं आहे… **** त्या निमित्ताने इथे परत लिहिते – फीट आली असता काय करावे व काय करू नये: आधी मी काय करू नये ते लिहिते. एपिलेप्सीचा झटका आलेल्या व्यक्ती भोवती खूप माणसांची गर्दी करू नये. काळजी घेण्यासाठी १-२ माणसे पुरतात. व गर्दी बघितल्यामुळे त्या व्यक्तीला ऑकवर्ड वाटू शकते, व गर्दीमुळे सफोकेटींग सुद्धा होऊ शकते. फीट आलेल्या व्यक्तीच्या नाकाला कांदा लावणे व चप्पल हुंगायला देणे, चमचा तोंडात घालणे, पाणी प्यायला देणे, हे पूर्णपणे गैरसमज आहेत!! तसं काहीही करू नये! एपिलेप्सीचा झटका आल्यावर पुस्तकात दिलेली काळजी तर घ्याच, पण एक अतिशय जरुरी असलेली गोष्ट म्हणजे प्रेम! हे कुठल्याही पुस्तकात नसेल, पण वास्तवात त्याची अत्यंत गरज आहे. म्हणजे झटका आलेल्या व्यक्तीला पाठीवर थोपटून, किंवा जवळ घेऊन, “काळजी करू नकोस, मी आहे ना तुझ्याबरोबर” एवढं प्रेमाने सांगितल्यावर ९९% बरं वाटतं!!! त्या व्यक्तीचे हातपाय हालत असतील तर ते कुठे आपटत नाहीत ना, आणि तिला काही इजा होत नाही ना, ह्याची काळजी घ्या. पण ते हलणारे हात-पाय धरून ठेऊ नका. ती हालचाल होऊ द्या. त्या व्यक्तीला जवळपास शक्य असेल तिथे बसवा. थोडा वारा घाला. घट्ट कपडे असल्यास शर्टाचे वरची दोन बटणे उघडा. बायकांची ओढणी सैल करा. स्कार्फ काढा. वारा घाला. किंवा घरी असल्यास कॉटवर कुशीवर झोपू द्या. पंखा लावा. उताणं नको. कारण तोंडातून लाळ गळत असेल तर कुशीवर झोपवल्याने ती लाळ बाहेर जाऊ शकेल. पण उताणं झोपवलं तर सेमी-कॉन्शस असल्याने ती लाळ माणसाच्या श्वासनलिकेत जाऊ शकते. परत परत त्या व्यक्तीला “काळजी करू नकोस, मी आहे ना तुझ्याबरोबर” हे सांगा. अशा परिस्थितीत माणूस सहसा ५-१०-१५ मिनिटात नॉर्मलला येतो, पण खूप थकलेला असतो. त्यामुळे त्याला रिक्षा-टॅक्सी करून देणे किंवा घरी सोडायला मदत करणे हे आपण जरूर करू शकतो. पण जर ती व्यक्ती १५ मिनिटात नॉर्मल नाही झाली तर जवळच्या हॉस्पिटलमधे घेऊन जा. (असं क्वचित होतं अर्थात.) एपिलेप्सी असलेल्या व्यक्तींना आम्ही खिशात नेहमी आयकार्ड ठेवायला सांगतो व जवळच्या माणसाचा कॉन्टॅक्ट लिहून ठेवायला सांगतो. त्यामुळे माणूस जर लवकर शुद्धीवर नाही आला तर आपण ते चेक करू शकतो. तर असे आहे लोकहो! कुणाला फीट येताना पाहाल, तर त्याला घाबरू नका. आपुलकीने मदत करा. एपिलेप्सी ही उपचाराने बरी होणारी, आटोक्यात येणारी व्याधी आहे, व एपिलेप्सी असलेली व्यक्ती नॅार्मल जीवन जगू शकते, बुध्यांक नॅार्मल असल्यास लग्न करू शकते, नोकरी करू शकते, व मानाने जगू शकते. – यशोदा वाकणकर

बालवयातच यशोदा वाकणकर यांना फिट्सचा सामना करावा लागला, त्यानंतर त्यांना एपिलेप्सी असल्याचं निदान झालं. एपिलेप्सी रुग्णांना सहज औषधोपचार मिळावेत म्हणून त्यांनी काम सुरू केलं. अशा रुग्णांची लग्न होण्यात अडचणी येतात त्यासाठीही त्यांनी संस्थेमार्फत मदत केली. आज त्यांची संवेदना फाऊंडेशन ही संस्था अशा रुग्णांसाठी मोठा आधार झाली आहे. बीबीसी न्यूज मराठी – रिपोर्ट आणि शूट- राहुल रणसुभे व्हीडिओ एडिट- अरविंद पारेकर निर्मिती- प्राजक्ता धुळप

Many athletes, authors, politicians, entrepreneurs, doctors, parents, and artists have epilepsy. Epilepsy can put a strain on families. So each member of the family needs to understand what epilepsy is, how it’s treated, and what to expect. Families can be a great source of support for someone with epilepsy–but it might take some work. Encourage all members of your family to learn as much as they can. If you have epilepsy, you can still become involved in extracurricular activities.Your doctor will give you instructions about taking precautions to protect yourself in various situations. For example, teens with epilepsy can enjoy swimming, but should always swim with other people to be safe. Aside from some minor safety precautions, though, you can enjoy all the stuff your friends and classmates do. As long as epilepsy is under medical control, people with epilepsy are able to drive. Tell the people close to you, your friends, relatives, teachers about your epilepsy and teach them what to do in case you have a seizure when they’re with you. Since seizures are unpredictability in terms of their nature, timing, severity and the situations in which they can occur, can cause social difficulties. Taking an active role in managing your own epilepsy is an important part of coping successfully. Driving Epilepsy does not automatically disqualify you from being legally permitted to drive. In fact, many people with epilepsy do drive. Generally people with epilepsy must not drive unless they have been free from seizures for atleast 6 months and the medication does not cause drowsiness or poor co–ordination. If you have not had a seizure for over two, you may be considering quitting medication. However, if you stop medication and a seizure recurs, you will have to stop driving again for at least a further year. For many this is a very difficult decision. WorkCompanies do not single out people with epilepsy. But there are many jobs which are not possible for example commercial driving, airline pilot, armed forces. At times employers worry about productivity, absenteeism, liability, reaction of customers or co–workers and workplace safety. SchoolMost children with epilepsy go to normal schools. Children with epilepsy do not have any other disability, and the seizures are well controlled. You should inform the principal and teachers about the problem, most teachers will understand the correct use of medication and will not hesitate to do their best if the child has an attack. Sport and leisureEpilepsy is not a disease that has limitations for active and normal life. Patients can and should participate in most sports, but with informed and qualified supervision and, relevant safety measures where required. TravelAs long as you have medication with you during your travels it is fine. Try to keep journeys short, break it up and do not tire yourself as that may make more prone to a seizure. Also when flying, ‘Jet–lag’ may make you tired. But this should not stop you from travelling. Ideally you should travel with someone or that someone on the trip is aware of your situation. Sex and the contraceptive pillPeople with epilepsy do come across sexual difficulties. Epilepsy can have effect on sex, and sex has effect on epilepsy. One of the commonest sexual effects of epilepsy is the decrease or loss of desire. This can be due to many reasons, the medication to reactions of partners or epilepsy itself. Some medicines used to treat epilepsy interfere with ‘The pill’, and a higher dose pill may be needed for effective contraception. Your doctor will give you the right advise. PregnancyDuring pregnancy you must make sure that seizures are minimal. However, epilepsy and the medications to treat it can have many effects on the mother, the pregnancy, and the fetus and newborn. Though most women are able to have a healthy pregnancy and baby, there are risks these include stillbirths, slightly smaller babies and perhaps high blood pressure. Before becoming pregnant it is best to seek advice from a doctor, Anticonvulsant drugs interfere with folic acid therefore you should take extra folic acid before and throughout the pregnancy. This reduces the chance of certain abnormalities occurring. If you have an unplanned pregnancy, do not stop medication but see a doctor as soon as possible. Tips for living with epilepsy